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Valentina y su lucha por operarse: la salud es un derecho

SON MUCHAS las personas que son diagnosticadas o están a la espera de un diagnóstico de una enfermedad rara, compleja y de alto costo, exámenes o tratamientos de costos millonarios que no son cubiertos ni por Fonasa ni por las Isapres, que en muchos casos lleva a las familias a demandar al Estado para que este se haga cargo de los gastos.

Según la Constitución del Genocida, en ella se asegura el acceso libre e igualitario a la salud, sea en acciones de promoción, protección, recuperación y rehabilitación, es decir, es deber del Estado garantizar la ejecución de las acciones de salud, ya sea en el sistema público o privado.

La Organización Mundial de la Salud, de la cual Chile es miembro, dice que el derecho a la salud para todas las personas significa que todo el mundo debe tener acceso a los servicios de salud que necesita, cuando y donde los necesite, sin tener que hacer frente a dificultades financieras, por lo cual, nadie debería enfermar o morir solo porque sea pobre o porque no pueda acceder a los servicios de salud que necesita. En muchos casos como en el que daremos a conocer el Estado de Chile hace caso omiso a los que la propia Constitución establece.

Conversamos con Paula Silva, quien hoy hace campaña por RRSS para poder solventar el gasto millonario de la intervención a la cual fue sometida su hija el 24 de septiembre de este año. Paula nos comenta que Valentina nació el 25 de mayo del 2009, su embarazo y el parto no presentaron ningún problema. El desarrollo de Valentina seguía su curso normal, solo se resfriaba un poco más seguido, pero nada les hizo pensar que pasaba algo con su bebé; cuando estaba por cumplir un año, la Vale no se paraba, no gateaba, en ella no se veía intención de hacerlo, lo cual les causó extrañeza y preocupación, eso los llevó donde una neuróloga, la cual les explicó que su pequeña era hipotónica (disminución del tono muscular en las cuatro extremidades, tronco y cuello), por ende, lo mejor era ingresarla en la Teletón, para garantizar su rehabilitación.

Al año y tres meses le comenzaron a realizar estudios, ya que no daban con su diagnóstico; luego de muchos exámenes y meses de estudio, el último fue el examen genético, su resultado: una Atrofia Muscular Espinal tipo II (AME), una enfermedad genética, de baja frecuencia, catalogada dentro de las enfermedades raras. Con ese diagnóstico a Paula se le vino el mundo encima, ya que en esos años no existía tratamiento para esta enfermedad.

A los 2 años, Valentina es ingresada grave al hospital Roberto del Río, debido a una parainfluenza, que la tuvo un mes hospitalizada, no se conocía mucho el manejo respiratorio y eso fue lo que hizo que costara aún más sacarla adelante, luego de eso se mantuvo estable hasta el 2015 donde nuevamente la Atrofia Muscular Espinal daba otro golpe: debió ser ingresada de gravedad a la Unidad de Tratamiento Intensivo por un virus sincicial sobre infectado; desde ese momento, Valentina quedo con Bipap nocturno (ventilación mecánica no invasiva), luego de eso se ha mantenido estable en la parte respiratoria. En el 2018 aparecieron los primeros síntomas de una escoliosis, nada grave en ese entonces.

Ese mismo año supieron que Paula estaba embarazada, el cual no estaba programado y que le fue difícil de asumir por el riesgo que ello conllevaba, el 2019 nació Diego y se confirmó lo que esta familia presentía, Diego también fue diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal, fue triste para ellos aceptar que se repetía la historia, pero tenían la tranquilidad de que ya  sabían que hacer y que ya existen tratamientos que logran frenar el avance de esta enfermedad macabra, que los atrapa en sus pequeños cuerpos. Diego es un pequeñito alegre, de un año seis meses, hace poco ingreso a un ensayo del Laboratorio Roche por Risdiplan, un nuevo tratamiento para la Atrofia Muscular Espinal, él tiene el mismo tipo que su hermana. Gracias a esta oportunidad, Diego tal vez no tenga que pasar lo mismo que Valentina.

El 2020 llega la pandemia y con eso una escoliosis que deja a Valentina por más de 4 meses postrada. Con esto ya se les acababa el tiempo y no podían seguir esperando a que el Sistema de Salud Público se hiciera cargo de los gastos, porque es muy fuerte ver a sufrir a los hijos y más aun no tener los medios para poder acceder a una salud digna: seguir esperando era condenar a Vale a vivir con dolor.

Así llegaron donde una especialista en la Clínica Las Condes, quien les informa que la cirugía debía realizarse de manera urgente porque Valentina ya tenía casi 90 grados de Escoliosis, dicha cirugía tenía un valor de $35.000.000. Como no contaban como familia con los recursos económicos para cubrir ese alto monto, Paula se vio obligada a comenzar una campaña para poder reunir los fondos: gracias a las donaciones de miles de personas al día de hoy han podido reunir un monto cercano a los $18.000.000. pero aún falta la mitad.

Para quienes quieran colaborar con Valentina lo pueden hacer a nombre de PAULA SILVA GONZALEZ, RUT 16.176.816-2 CUENTA CORRIENTE 76548625 BANCO SANTANDER, EMAIL: paulasilvagonza@gmail.com

Te invitamos a opinar y debatir respecto al contenido de esta noticia.

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